Meine Geschichte

Meine Geschichte

Beitragvon Sandmann71 » Fr 30. Mär 2018, 22:14

Hallo liebe Forum-Gemeinde,

ich heiße Sven, bin 46 Jahre alt habe 5 Kinder und möchte mich bei Euch vorstellen und
meine Symptome, Erfahrungen und Wege teilen.

Ich stehe weit am Anfang und werde geduldig sein müssen, ehe ich erfahre ob ich FMS habe.
Bis dahin bin ich sehr an Euren Meinungen und Erfahrungen interessiert. Ich selbst bin zur FMS bereits gut eingelesen. Beruflich bin ich Softwareingenieur. Falls ich zu langweilig oder langatmig schreibe springt über die Absätze;-)

Im Januar 2017 hatte ich einen wirklich dummen Unfall. Ich stürzte die Treppe hinunter, gleich eine
halbe Etage tief. Aus meinem rechten Bein trat eine große Beule aus dem Sprunggelenk und mir war klar, das wars. Ein trimalleolärer Sprunggelenksbruch war es. 2 OPs und eine Menge Titan waren das Ergebnis. Ich erholte mich. Doch bereits 4 Wochen später bekam ich eine Seitenstrangangina die 2 Wochen dauerte. Und danach bekam ich Magenprobleme. Es war seltsam. Ich wachte morgens auf und mein Bauch brannte irgendwie innerlich. Es folgte Übelkeit und wieder Brennen und Stechen. Zudem fiel mir auf, dass in meinem linken Zeigefinger ein Nerv verrückt spielte. Also ein Stechen bei Druckberührung. Die Magenprobleme blieben 8 Wochen. Schlafstörungen kamen hinzu. Es folgte eine Magenspieglung und histologischer Befund. Alles ok soweit. Dann kam ein ruhiger und besinnlicher Urlaub von 3 Wochen mit meiner Familie. Ferienhaus Pool, Sauna und Ostseestrand in Dänemark. Die Magenprobleme verschwanden in der Zeit. Doch schon im Oktober holte mich die Realität zurück. Ich bekam Druck in die Stirnhöhle. Ich glaubte an eine Sinusitis. Doch irgendwie war es anders als sonst. Ich entwickelt Kopfschmerzen und ein Missempfinden, so als ob man eine schwere Brille auf der Nase hat. Es kam auch Schwankschwindel hinzu. Das wurde so schlimm, dass ich nach 4 Wochen ein CT der NNH bekam. Der HNO meinte eine Entzündung zu sehen aber das CT war ok. Es verschwand nicht. Die Kopfschmerzen waren stark und der NNH Druck auch. Es folgte ein Kopf MRT-alles ok. Langsam wurde es besser, verschwand aber nicht ganz.

Im Januar 2018 dann erneut Kopfschmerzen und seltsame Stiche seitlich am Kopf. Zudem Schmerzen und Stiche in 2 Zahnwurzeln. Ich bin bis heute Karies frei.

Nach einem „schönen Erlebnis“ mit meiner Frau am Abend, glaubte ich mein urologisches Inneres würde zerreißen. Am nächsten Tag gab es Stiche im Abdomen, dann waren es Stiche über den Schambein und Blase aber auch in den Innenschenkeln. Erhöhter Harndrang und ziehen bis in den „Schritt“ mit leichter Taubheit folgten. Ich glaubte an eine Entzündung der Blase oder Prostata. Nervös machte ich einen PSA Test. Der war ok. Langsam wurde ich zum Nervenbündel.
Ich spürte, das etwas nicht stimmte mit mir. Ein Termin beim Urologen folgte. Alles ok. Es wurde etwas besser und verschwand.

Zwei Wochen später musste ich wegen meiner Mutter täglich ins Krankenhaus zu ihr. Schwere OP und Endstadiumdiagnose. Ich habe eine regelrechte Phobie gegen Kliniken entwickelt und es belastetste mich psychisch schwer. Auf dem Weg nach Hause, lief ich zum Auto. Da verspürte ich einen sehr penetranten Schmerz im rechten Oberschenkel, außen. Wie ein Muskelstechen oder Zwicken. Das breitete sich in den kommenden Tagen aus. Besonders in Ruheposition spürte ich beim Bein. Es stach, zwickte, drückt oder dröhnte. Mal oben auf dem Oberschenkel, dann wieder außen, dann innen oder weiter unten. Wenn man mit der flachen Hand auf die Muskulatur drückte fühlte sich das irgendwie, wie ein Spannungsdruck im Muskel an. Es war aber ein Schmerz den man im Grunde nicht ertasten konnte. Er war innerlich einfach da. Dann kam der linke Oberschenkel hinzu. Die ersten 4 Wochen vergingen und ich spürte plötzlich ein Stechen und Kribbeln in meinen Händen und Armen. Nur kurz aber immer wieder. Dann kam auch noch ein Wärmemissempfinden dazu. Ebenfalls nur kurz aber immer wieder. Es trat überall auf. In den Händen, Armen, Füßen und Beinen auch im Schritt und in der Hüfte. Während der ganzen Wochen, hatte ich immer wieder Verspannungsschmerzen im Rücken und Nacken. Kam 3 Tage und ging und kam und ging. Ich nahm während der Zeit gesund ab, da ich übergewichtig war/bin. Nun habe ich 18kg geschafft und es dürfen gern nochmal 20kg runter. Ich mache Rückensport aber diese Verspannungen kommen immer wieder. Dann folgte ein MRT der HWS BWS LWS. Hier gab es zwar multiple Einengungen der Neuroforamina in HWS und LWS aber mein Neurochirurg sagt auch, diese multiplen Probleme lassen sich so nicht damit erklären. Zumal nur die Einengungen in der LWS ausgeprägter sind. Seit zwei Wochen setzten nun auch Schmerzen in der Schulter bzw. Oberarm rechts ein, dann auch links. Diese Schmerzen waren dann so stark, dass ich mich hinlegen musste. Diesmal war es interessant. Es gab Schmerzen die dröhnten, so Höhe Oberarm/Schulter die waren tief und nicht tastbar und dann gab es Schmerzen auf der Außenseite des Oberarms, die waren sehr gut tastbar und deuteten auf den Trizeps hin. Die akuten Schmerzen sind wieder besser aber die diffusen Schmerzen allgemein in den Beinen und Armen sind geblieben. Auch die Missempfindungen. Ab und an sticht es im Bauch und ich empfinde einen erhöhten Druckschmerz an verschiedenen Stellen im Bauch.
Wenn man in Bewegung ist, geht es ganz gut. Kommt man zur Ruhe dann kommen die Schmerzen. Manchmal ziehen sie bis in die Unterarme und auch in die Handgelenke. Auch die Verspannungsschmerzen im Rücken und Nacken bleiben.
Blutbild ist soweit ok, aktuell. Rheuma oder Borelliose oder EBV Test stehen aus. Ein heißes Bad hilft manchmal aber nicht immer. Wenn man früh aufwacht, weiß man nie wie der Tag wird aber einen symptomfreien Tag, gibt es
nicht mehr. Depressionen sind vorhanden, da mache ich mir nichts vor.

Ein Termin in einer neurologischen Klinik steht.
Was meint Ihr. Könnte ich bei Euch mit einem frühen Stadium richtig sein ;-)?

Frohe Ostern...
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Anna » Sa 31. Mär 2018, 07:44

Hallo,ich grüße Dich erstmal herzlich!
Mein Name ist Anna,würde erstmal die Tests abwarten um dies auszuschließen,doch viele dieser Symptome sind mir bekannt.
Habe Fibromyalgie und zusätzlich smal fibers Fibromyalgie,die betrifft die kleinen Nervenfasern ich glaube es sind die C Fasern und diese lösen ,dass typische brennen aus auch im Bauch.Ansonsten betrifft es Gelenke und diese Schmerzen an verschiedenen Stellen.
Auch ist es typisch,dass viele Fibropatienten mit den Nebenhöhlen zu tun haben so wie ich auch.
Ja und die anderen Schmerzen könnten auch daher rühren,zB stechende Schmerzen, Rückenbeschwerden usw.Wenn jetzt nichts bei den anderen Untersuchungen herauskommt,würde ich an deiner Stelle einen Termin bei einem Schmerztherapeuten ausmachen,die kennen sich meistens damit aus,der Termin kann dauern.Er hat die Diagnose Recht schnell bei mir gestellt und ich habe ebenso eine Multimodale Therapie in einer Schmerzklinik gemacht diese war sehr effektiv!!!
Auch Depression können entstehen oder auch mit zu diesem Krankheitsbild dazu gehören ( wen wunderts)
Das war es erstmal was ich Dir dazu sagen kann,übrigens in der Schmerzklinik haben sie dann auch dass richtige Medikament gefunden für mich,denn jeder benötigt meist ein anderes,da die Symptome unterschiedlich sind.
Wünsche Dir Glück bei der Suche des RICHTIGEN Arztes! Liebe Grüße und schönes Osterfest Anna
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Mia » Sa 31. Mär 2018, 08:21

Moin lieber Sandmann
ob Du Fibro hast, kann ich nicht beurteilen. Vieles spricht dafür, aber warte erstmal die ganzen Laboruntersuchungen ab. So heftig wie bei Dir hat sich die Fibro bei mir nicht vorgestellt. Rückenschmerzen heftig ja, bin aber erst nach fast 3jähriger Nichtschlafenzeit beim Rheumatologen und dann beim Schmerzthera. gelandet. Der Schmerzthera, bin immer noch bei ihm in Behandlung, bestätigte erstmal die Fibro. Dann kam der spruch "erst waren die Schmerzen da, dann kam die Depression. Ich habe ein Muskelentspanner bekommen, Schmerzmittel und ein Anti Depressiva, damit ich endlich wieder schlafen kann. Den Muskelentspanner habe ich nach einigen Jahren weggelassen, bin aber im Moment wieder am überlegen, ihn zu nehmen. Die Schmerzen im Rückenbereich sind z.Zt. echt heftig, kann aber auch an meinen anderen Sorgen liegen.
Ich hoffe für Dich, Du findest die Antworten die Dir helfen können und wünsche Dir dass es Dir bessergeht!

LG MIa
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Shetyna » Sa 31. Mär 2018, 09:10

Hallo Sandmann,

erst einmal herzlich Willkommen bei uns im Forum. Endlich mal wieder ein männliches Wesen, damit unser FOX nicht mit uns Mädeln so alleine sein muss.

Kann mich nur meinen Vorredner anschließen. Die Symptome können durchaus von Fibro kommen. Vieles spricht dafür. Aber Gewissheit hast du erst, wenn ein Facharzt dir die Diagnose bestätigt. Hoffe sehr, du findest einen kompetenten Arzt, aber in einer neurologischen Klinik müsste das ja eigentlich der Fall sein.

Alles Gute und liebe Grüße
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Connie » Sa 31. Mär 2018, 11:36

Ich grüße Dich, Sandmann!

Ich bin die Connie und habe sehr sehr viele Symptome, die Du hast, auch gehabt oder auch immer noch. Besonders auch die Wärmemißempfindungen, der Schwindel, Brennen und Stechen, springend von einer Stelle zur anderen. Mir geht es ähnlich wie Dir, einen richtig guten Tag habe ich seit langem nicht mehr. Das hat sich gegenüber zur Anfangszeit meiner Erkrankung geändert.
Bei mir waren die Ärzte auch sehr ratlos, weil die Laboruntersuchungen und die anderen Untersuchungen nichts hergaben.
Nun habe ich aber auch die Schilddrüsenentzündung "Hashimoto Thyreoiditis", bei welcher viele Symptome deckungsgleich mit Fibromyalgie sind. Meine Fibromyalgie hat letztlich ein Neurologe festgestellt. Du hast ja einen Termin in einer neurologischen Klinik. Immer dranbleiben, auch wenn es einem irgendwann verleidet ist, das zum Arzt gehen.
Ich verstehe gut, Daß Du endlich Klarheit willst. Ich habe das am Anfang auch so gemacht und mir Berichte von Betroffenen durchgelesen, um Gemeinsamkeiten oder Unterschiede zu entdecken und Meinungen dazu einzuholen. Es kann ja auch befreiend sein, wenn man nicht verständnisloses Kopfschütteln erntet (wie von so manchen Ärzten), wenn man seine Symptome schildert und dann liest, daß andere diese auch haben.
Dabei wünsche ich Dir eigentlich sehr, daß Du nicht Fibromyalgie hast, sondern etwas anderes, das gut behandelt werden kann und Du wieder gesund wirst.

Vielleicht hast Du Glück und Deine Beschwerden halten sich über Ostern zurück, so daß es für Euch eine schöne Zeit wird. Mit Kindern ist es ja immer besonders schön, vor allem, wenn sie noch kleiner sind.

Viele Grüße

Die Connie
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Sandmann71 » Sa 31. Mär 2018, 14:36

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Ja, ich habe schon gesehen, die Mädels sind hier klar in der Mehrzahl.

Wie gesagt, meine künftigen Erfahrungen teile ich Euch gerne mit.
Bisher war ich mir sehr unsicher in Bezug der Missempfindungen.
Ab und zu liest man in der Literatur auch diese Symptome in Verbindung mit
FMS. Nun ist das schon Interessant, wen Connie von Wärmeempfindungen schreibt,
die mich ja auch quälen.

Vergessen hatte ich die trockene Haut und Probleme mit der Verdauung.
Die kommen und gehen und sind dann eher der flotten Natur.
Manchmal dachte ich, geht das in Richtung Laktose Probleme aber eben
nicht immer.

Was für Untersuchungen habt Ihr machen lassen, um bis zur FMS Diagnose
vorzudringen?

Lieben Gruß
Sven
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Shetyna » Sa 31. Mär 2018, 16:12

also, ich war bei einer Rheumatologin und die hat mich ausgefragt und durch Ausschlussverfahren schon einiges klären können. Dann hat sie die Tenderpoints zur weiteren Diagnose herangezogen. Bei mir ist es wohl so, dass ich FMS erst sehr spät bekommen habe, da war ich schon über 55 Jahre alt. Man geht ja davon aus, dass in solchen Fällen die Krankheit durch seelische Ereignisse wie Tod eines geliebten Menschen, Scheidung, Mobbing oder ähnliches ausgelöst wird, oft auch nach Operationen. Es trifft dann Personen die sehr sensibel sind, ein großes Verantwortungsgefühl besitzen und viel Mitgefühl haben. Bei mir wird somit wohl meine turbulente und hässliche Scheidung als Ursache angenommen und die genannten Eigenschaften voll auf mich zutreffen. Deshalb sind wohl auch sehr viele FMS-Betroffene in Pflegeberufen tätig. Mittlerweile wurde ja auch weiter geforscht, aber trotzdem kann man immer noch nicht FMS durch Blutuntersuchungen oder Röntgen & Co. feststellen. Und so lange man nicht die genauen Ursachen bestimmen kann, wird es auch kein spezielles Medikament geben.

Liebe Grüße
Shetyna
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Anna » Sa 31. Mär 2018, 17:19

Hallo Sandmann,bei mir war es eher untypisch!
Symptome habe ich schon sehr lange,jedoch nicht alle auf einmal,es fing mit dem Reizdarm an (also auch Darmprobleme)
dann hätte ich auch sehr häufig Nebenhöhlenentzündung ,trockene Schleimhäute bis heute hin!
Dann kam Nervenschmerzen auf dem Kopf hinzu, Kapartunnelsyndrom ... Missempfindungen!OP!
Bis es anfing mit dem Brennen auf der Haut und im Bauch,meine Ärztin fand dafür keine Erklärung also gab ich die Symptome im PC ein und siehe da es viel das Wort Fibromyalgie. Daraufhin ließ ich mir von meiner Ärztin eine Überweisung zum Schmerztherapeuten geben,nach 2 Monaten Wartezeit .. Termin,erhielt ich dann noch am gleichen Tag die Diagnose Fibromyalgie und Verdacht auf small fiber!Daraufhin würde ich zur Biopsie geschickt und siehe da .. Small fiber würde bestätigt.Also habe ich beides Gelenkschmerzen und brennen/ small fiber.
Das andere schrieb ich bereits. Frohe Ostern wünscht Anna
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Connie » Sa 31. Mär 2018, 18:17

Hallo Sandmann,

als Ergänzung zu meinem Beitrag von heute vormittag noch folgendes: ich habe die Schmerzen noch nicht erwähnt, die ich am gesamten Körper habe und die bei der geringsten körperlichen Belastung zunehmen. Zu Anfang meiner Erkrnakung traten die nicht täglich auf, was jetzt aber der Fall ist. Zum Glück nicht immer gleich stark und auch nicht immer überall. Begonnen hat es mit Schmerzen im Daumengelenk links, in den Füßen und um die Fußgelenke, auch in den seitlichen Rippenbögen, im Brustkorb, im Rücken und im Nacken, der zudem immer verspannt ist. Darmprobleme kenne ich auch, zum Glück ist das auch nicht täglich. Ach ja, Schmerzen im Kiefer bis hinauf ins Ohr sind auch öfter da. Auch trockene Haut und trockene Schleimhäute "beglücken" mich.
Mit zum allerschlimmsten gehört für mich aber die sehr große Erschöpfung.
Zuerst ging ich zum Hausarzt, es folgten Orthopäde, Rheumatologe, Psychologe, Neurologe (Reihenfolge zufällig), die alle ihre versch. Standarduntersuchungen vornahmen. Der Neurologe hat dann die Tenderpoints gedrückt, die aber bei mir nicht alle und auch nicht sehr stark ansprachen. Ist aber alles schon ca. 8-10 Jahre her.
Es war damals eben eine Ausschlußdiagnose. MRT hatte ich keines.
Ich habe mich vor wenigen Jahren auf eigene Kosten auf Nebennierenschwäche testen lassen, nicht zu verwechseln mit Morbus Addison. Hat sich aber herausgestellt, daß ich diese Nebennierenschwäche nicht habe.

Viele Grüße

Die Connie
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Re: Meine Geschichte

Beitragvon Claudia » Sa 31. Mär 2018, 18:48

Hallo Sandmann!
Bei mir war es auch so das ich ständig Schmerzen hatte mal in der Brust ,dann im Arm,Rücken ,so das ich vom Orthopäden zum Rheumatologen geschickt wurde . Der hat dann nach Anamese und Untersuchungen zum Ausschluss von Rheuma die Diagnose Fibro gestellt .
Der Orthopäde meinte daraufhin „da könne er mir nicht helfen „ und ließ mich allein mit der Diagnose. Und so kam es wie es kommen musste-aus Unwissenheit das Fibro auch in den Kiefer strahlt : kam es zum Zahnmedizinischen Desaster hat mich mehrere gesunde Zähne gekostet -Brücke rein ,wegen Schmerzen neuer Zahnarzt -Brücke raus Zahnbehandlungen und neue Brücke (kostet viel Geld da schon die Zweite) ! Mittlerweile war ich am Ende der Hausarzt hat dann eine Fibro Therapie eingeleitet bestehend aus Antidepressivum (wirkt Muskelentspannend und Schlaffördernd),Schmerzmittel und einem Medikament gegen Krampfanfälle (hilft die Reizleitung der Nervenfasern zu unterbrechen) . Mit dieser Therapie kam ich erst mal wieder zur Besinnung. Das heißt natürlich nicht alles ist gut !
Habe Bandscheibenop LWS hinter mir ,Arthrose in den Knien ,Karpaltunnelsyndrom,also kommt immer mal wieder neues Problem dazu!
Würdest du mir sagen wie du dein Gewicht reduziert hast ? Habe leider auch etliche Pfunde zu viel.
Viele Grüße und herzlich Willkommen! *hallo*
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